gente que deu a volta por cima
  " Só quero melhorar a vida do meu filho"
Após descobrir que seu filho Rafael tem uma anomalia de nascimento, Patrícia Braz Steward, 32 anos, analista de marketing, espera o dia em que seu bebê ficará livre do problema

POR LILIAN HIRATA

Patricia Steward e seu bebê: busca de informações e esperança de cura

"O Rafael é meu segundo filho. Tive uma gravidez tranqüila. Diferente da primeira, não engordei tanto. Alimentava-me corretamente e dormia muito bem. Realizei todos os exames necessários nesse período e trabalhei até uma semana antes do parto. Por isso estava segura de que não havia nada de errado.

O Rafael nasceu saudável, mas apresentava um certo desconforto respiratório que os médicos disseram ser normal. Afinal, muitas crianças sentem dificuldade de adaptação para respirar após o nascimento. Então são colocadas em incubadoras de oxigênio até que se acostumem.

No entanto, quando meu filho foi trazido a mim no quarto, notei que havia algo realmente errado com sua respiração. Estava muito ofegante. Ele produzia um ruído alto e fazia um esforço grande para levar o ar aos pulmões. Seu tórax se inflava como se ele estivesse tendo uma crise grave de asma. Arrotava constantemente, sem que tivesse mamado. Me disseram que aquilo não era um problema. Esperei, mas não vi melhora. Pelo contrário, a situação se agravou.

O Rafael foi levado à UTI. Os médicos não sabiam qual era a causa do problema. Tive muito medo. Primeiro, porque vários especialistas haviam examinado meu filho, mas nenhum percebeu nada. Eu fui a única a desconfiar. Segundo, estava impedida de vê-lo. Nem ao menos sabia o que estava se passando. Pensava em meu outro filho, de quatro anos, na época, que também precisava de mim.

Passei os quatro dias subseqüentes checando o prontuário médico do Rafael, com as informações sobre seu estado de saúde, e fazendo perguntas. Como permaneci com ele o tempo todo na UTI, vi que ele respirava com muito esforço, fazendo com que seu peito inflasse e afundasse exageradamente. Minha agonia era de que ele não conseguia mamar, tendo que ser alimentado através de sonda (uma espécie de tubo colocado na veia que, nesse caso, leva os nutrientes necessários ao organismo).

Mas no quinto dia descobrimos que ele tinha um problema chamado de laringotraqueomalácia. Nada mais é do que o desenvolvimento atrasado da laringe e da traquéia (parte do sistema respiratório que vai da garganta até quase os pulmões). A anomalia é curável com o desenvolvimento completo da região e pode levar de seis meses até três anos.

Hoje o Rafael está com quase um ano. Ele ainda não fala como deveria, mas isso é uma questão de tempo. Por ser muito novo, ele não pode ainda se submeter a sessões de fonoaudiologia para ajudá-lo nesse processo. Mas quero melhorar a qualidade de vida dele. Quero seu bem-estar, pois sei que ele está progredindo naturalmente. O Rafael é saudável, inteligente e está dentro dos padrões para as crianças de sua idade.

Às vezes me sinto impotente por não poder fazer nada. Apesar de que todos os especialistas que procurei disseram o mesmo: você tem que esperar o desenvolvimento do Rafael. É verdade que tive que aprender a ter cuidados especiais com meu filho. Mas a natureza é sábia. Ele mesmo encontrou maneiras de aliviar o desconforto. Quando dorme, por exemplo, ele joga a cabeça para trás para facilitar a respiração. Na verdade, muito do que sei hoje aprendi com a experiência, pois não encontrei nada prático sobre o assunto. Busquei enti da des com especialistas, mas não des cobri nada específico. Gostaria de compartilhar minha situação com ou tras famílias que estivessem vivenciando o mesmo para trocar informações de como melhorar a vida do Rafael".

lilianhirata@simbolo.com.br