A doença do beijo salgado
Este gostinho é o primeiro sinal da fibrose cística, enfermidade hereditária, sem cura, que atinge de 700 a 800 recém-nascidos todo ano no Brasil e que pode prejudicar o desenvolvimento da criança se não for tratada desde cedo

POR STELLA GALVÃO

Toda vez que beijava o filho recém- nascido, Isabel sentia um gostinho diferente. Aos poucos se deu conta que desgrudava do rosto do bebê com a sensação de ter levado sal à boca. Foi o suficiente para a pediatra pedir o teste do suor, exame que confirmou a doença do beijo salgado, como é popularmente conhecida a fibrose cística (FC) ou mucoviscidose. Trata-se de um problema genético e transmitido hereditariamente (pai ou mãe portadores do gene ou com a doença), caracterizado por infecções crônicas das vias aéreas que levam ao desenvolvimento de inflamações nos brônquios, insuficiência pancreática e disfunções intestinais, além de anormalidades das glândulas sudoríparas e disfunção urinária.

O caso relatado acima ocorreu em 1997, quando o conhecimento em torno da doença ainda engatinhava no Brasil e havia pouquíssimos centros que prestavam assistência. Na época, o bebê Marco Antonio, então com quatro meses, foi encaminhado ao recém-criado Serviço Especializado em Fibrose Cística da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Foi o terceiro serviço inaugurado na capital paulista atrelado a um hospital universitário. O pioneiro foi o Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), há mais de duas décadas. Em seguida foi fundado o Serviço de Referência em Fibrose Cística da Santa Casa. As equipes profissionais destes locais e de outros 19 estados brasileiros, nos quais há médicos com experiência no atendimento à doença, se reúnem ainda este mês no I Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, realizado pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística.