Viva Saúde
Edição 18 - Outubro/2005
 
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Gente que deu a volta por cima
  "Nossos filhos se desenvolvem bem, apesar da paralisia cerebral"
Márcia Galpern, mãe de Rodrigo, de cinco anos, e Mauro Laporte, pai de Paulo Henrique, de 17, contam como enfrentaram o problema dos filhos e falam da importância de oferecer apoio e estímulos adequados e contínuos desde cedo

POR YARA ACHÔA

FOTOS ANDRÉ MOURA
Márcia e Rodrigo: descobrindo o mundo
Aprendemos a valorizar as pequenas conquistas
"O Rodrigo nasceu de 25 semanas, pesando 825 gramas. E chegou a ter 690 gramas durante o período de três meses que esteve internado na UTI, quando também passou muito tempo entubado. Na primeira semana de vida teve uma hemorragia intra-craniana que evoluiu para uma hidrocefalia. Após a alta da UTI, quando pensávamos que o pior já tinha passado, em apenas três meses o Rodrigo sofreu seis intervenções cirúrgicas.

Sua visão também foi afetada - em um olho possui sete graus de miopia e no outro percebe apenas vestígios de luz e sombras. Tudo isso provocou comprometimento motor. Foi um tremendo susto. Eu e meu marido entramos em uma montanha-russa de emoções diante do quadro de paralisia cerebral. Tínhamos uma série de expectativas em relação ao nosso primeiro filho e, de repente, o mundo desmoronou. Quem é que não imagina seu bebezinho andando, falando, interagindo... Mas ali na UTI aprendi a viver um dia de cada vez e a valorizar as coisas boas que aconteciam com o Rodrigo, como o mínimo ganho de peso. Sou judia e todo dia costumava ler o livro de Salmos para ele. A minha fé ajudou muito. Hoje o Rodrigo está com cinco anos e nossas expectativas mudaram, aprendemos a conviver com essa criança tão especial. Se ele vai falar? Não sei. Mas existem outras formas de comunicação. Se vai andar? Também não sei. Mas existem outras formas de locomoção - atualmente ele engatinha e comanda sua própria cadeira de rodas.

Os especialistas dizem que tem potencial de marcha, mas o respeitamos para que isso aconteça no tempo dele. Tentamos, na medida do possível, levar uma vida normal, só que isso também requer condição financeira e energia. Apesar das suas limitações, não o privamos das vivências. O Rodrigo, como qualquer outra criança da sua idade, vai a praia, clube, parque, cinema, teatro e até brinca de jogar futebol. A paralisia cerebral não afetou seu desenvolvimento cognitivo e ele é um garoto esperto, inteligente. Faz fisioterapia, freqüenta a escola através do Projeto Caminhando da Transformar - Associação para o Desenvolvimento do Portador de Deficiência, em São Paulo. Além disso, meu filho tem a oportunidade, graças ao Projeto Teclar, de descobrir a informática, o que abre possibilidades ainda maiores de ele ganhar autonomia na vida. É tudo o que queremos: uma evolução constante, buscando sua independência."
Márcia Galpern, mãe de Rodrigo

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