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Edição 12 - Abril/2005
 
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  "Só uma doação de órgãos salvará minhas filhas"
Izilda Reinelt deu um rim para poupar uma das filhas do sofrimento de uma grave doença. As outras duas, contudo, também precisam

A mãe, Izilda, as filhas gêmeas Anna Paula e Anna Maria, e a mais velha, Eva: para ajudar outros a superar dificuldades, elas lançaram a campanha 'Doe Vida'
Minha filha Eva, a mais velha das meninas, tinha completado um ano e dois meses. Ao trocar sua fralda, notei vestígios de sangue na urina. Os médicos suspeitaram de tumor no rim, mas uma biópsia feita nos Estados Unidos descartou a hipótese. Fiquei grávida das gêmeas Anna Paula e Anna Maria e, por uma infeliz coincidência, acabei identificando o problema também nas duas, exatamente do mesmo jeito e na mesma época em que levei o susto com Eva. Isso intrigou os especialistas e as evidências apontaram para uma possível nefrite (inflamação na membrana do rim) familiar. A cada três meses, elas passavam por uma série de exames. Chegou- se a cogitar que uma delas tivesse síndrome de Alport, que poderia levar à surdez, até, finalmente, ser concluído o diagnóstico: glomérulo esclerose segmentar e focal, ou seja, o envelhecimento precoce dos rins.

Na época, eu trabalhava das seis da manhã às oito da noite no frigorífico do meu pai, mas achava tempo para fazer pesquisas sobre a doença em bibliotecas e livros médicos. Descobri que os rins afetados atrofiariam muito rápido até perderem a função. Depois, só a hemodiálise ou transplante poderiam salvá-las. Apesar da tristeza que me consumiu, nunca fiz disso uma tragédia. Comecei a enfrentar uma batalha contra o tempo, tentando adiar ao máximo o sofrimento das meninas. Nesse período, passei por grandes sustos: aos seis anos, André, meu primogênito, contraiu tuberculose e precisou de 24 meses de tratamento intensivo; aos sete, Eva teve uma convulsão seguida de parada cardíaca e Anna Paula, com apenas dois aninhos, ficou cinco dias em coma por causa de uma meningite bacteriana.

Exemplo de luta e coragem

Quanto ao problema renal, até a adolescência fiz de tudo para que as garotas vivessem normalmente. Elas não sabiam da doença e eu procurava controlar a alimentação para não afetar ainda mais seus órgãos debilitados. Os rins, no entanto, começaram a falhar, na Eva aos 16 anos e nas gêmeas aos 14, e veio a fase mais difícil. Conscientes das suas limitações, minhas filhas corajosamente seguiam regras de sobrevivência cada vez mais rígidas, especialmente depois que precisaram freqüentar as sessões de quatro horas de hemodiálise, três vezes por semana. Aos poucos, foram deixando de comer proteínas, frutas e verduras ricas em potássio (porque poderiam provocar uma parada cardíaca) e só podiam beber água na mesma quantidade que eliminavam, apesar de sentirem o dobro da sede das pessoas normais. Então, começamos a pensar na possibilidade do transplante. Entramos na fila única do SUS, mas algumas pessoas da família também se ofereceram para doar o rim. Dessas, eu era a única compatível. O problema é que jamais poderia escolher apenas uma delas para salvar. Não foi preciso. Para a surpresa de todos, no dia 24 de dezembro de 2004, a Anna Paula recebeu o maior de todos os presentes das irmãs: Anna Maria e Eva haviam decidido que ela seria a felizarda, porque precisava mais. O transplante foi um sucesso e, muito antes do que se esperava, o meu rim (que agora é dela) começou a funcionar. Ela comemorou a vida nova com uma enorme taça de açaí (rica em potássio), que era o seu sonho de consumo. Teve de devorar a guloseima escondida das irmãs. Aliás, Anna Paula não está totalmente feliz. É difícil comemorar o seu ótimo estado de saúde enquanto vê suas irmãs - muitas vezes chorando - ir para a hemodiálise. Eu também choro muito debaixo do chuveiro, mas deixo as tristezas escorrerem pelo ralo e saio fortalecida.

Essa força vem da fé e da religiosidade que me trazem esperança. Prova disso é a notícia que estou prestes a receber: meu sobrinho Daniel, de 29 anos, é um doador compatível e ofereceu seu rim a uma delas. Agora, só faltam mais alguns exames clínicos para a autorização do transplante. Não sei quem será a próxima escolhida, isso novamente será uma decisão só delas. Seja como for, tenho certeza que Deus está reservando um presentão para aquela que ficar por último."

DEPOIMENTO A DANIELA TALAMONI

ENTENDA BEM

A glomérulo esclerose segmentar e focal é uma doença que geralmente se manifesta aos 17 anos, sendo rara em sua forma congênita (quando a pessoa nasce com ela, como no caso das irmãs Reinelt). Segundo o nefrologista José Osmar Medina Pestana, do Hospital do Rim e Hipertensão da Unifesp, o problema diminui a capacidade de filtragem dos órgãos, levando à falência renal. "Uma alteração genética afeta a camada que reveste os rins, composta por cerca de um milhão de glomérulos responsáveis por filtrar o sangue para transformálo em urina. Quando tudo vai bem, as pequenas estruturas só deixam passar água e sal. Porém, se apresentarem qualquer defeito, elas começam a liberar a passagem de proteínas. Essas substâncias, por sua vez, aceleram o envelhecimento dos rins - o que o órgão normal leva 100 anos para envelhecer, o doente o faz em 20", explica. O objetivo da hemodiálise (filtragem artificial dos rins), junto com alimentação e hábitos saudáveis, é manter o equilíbrio entre a ingestão e a eliminação de nutrientes do organismo. O transplante faz o paciente voltar ao normal assim que o rim doado for colocado na altura do apêndice. O único incômodo é ter de tomar remédios até o fim da vida para prevenir a rejeição do órgão.


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