Quando
uma pessoa se fere, os 14 fatores de coagulação do sangue, em seus níveis
normais, atuam no machucado, impedindo a hemorragia. Se o indivíduo tiver
hemofilia, porém, isso não ocorre, pois há deficiência de alguns desses
elementos, a perda de sangue é anormal e o quadro pode evoluir para uma
anemia. Então, o que parecia ser uma simples pancada vira um grande problema.
Por essas características, a doença impõe uma série de limitações aos
pacientes. Entretanto, observando à risca todos os cuidados, é possível
levar uma vida bastante normal.
As manifestações hemorrágicas decorrentes do distúrbio começam já na
primeira infância. Diante dessa situação, é necessário realizar exames
- o mais básico é o TTPA (tempo de tromboplastina parcialmente ativada)
- para detectar alterações na coagulação do sangue. Uma vez constatadas,
faz-se a quantificação dos fatores VIII e IX para diagnosticar o tipo
de hemofilia (A ou B). "Não há formas de prevenção. O que fazemos é o
aconselhamento genético. Ou seja, baseados no histórico familiar, podemos
informar os pais das probabilidades de ter um filho hemofílico ou filha
portadora", explica a hematologista e hemoterapeuta Margareth Castro Ozelo,
do Hesangue mocentro da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Ainda
assim, cabe uma ressalva: "Em cerca de 30% dos casos nos quais realizamos
testes não há nenhum antecedente entre os parentes. Trata-se de uma mutação
genética".
Os episódios hemorrágicos mais comuns são equimoses (manchas), hematomas,
hematúria (sangue na urina), hemorragia oral e hemartrose ou sangramento
dentro das articulações - que ocorre em joelhos, cotovelos, tornozelos
e ombros. "O mais grave é o sangramento do sistema nervoso central, ou
seja, o que se dá na cabeça. O risco de morte é alto", diz a médica.
Em razão disso, a prática esportiva, tão importante para uma vida saudável,
exige cuidados redobrados. É necessário realizar exames prévios para avaliação
das condições gerais, bem como passar por uma análise fisioterápica. E
o mais importante: abolir modalidades que apresentem elevado risco de
traumas, como futebol, basquete e skate. "A natação é altamente recomendada,
pois consegue proteger as articulações ao mesmo tempo em que propicia
o ganho de massa muscular. Por sua vez, a musculação depende do estado
em que se encontra o indivíduo", diz Margareth Ozelo.
Mais qualidade de vida
O tratamento para os pacientes com hemofilia consiste na aplicação de
hemoderivados que promovam a reposição dos fatores VIII (no tipo A) e
IX (no tipo B). Além disso, requer atendimento multidisciplinar que inclui
profissionais da fisioterapia, ortopedia e odontologia - e até mesmo outras
especialidades, como a psicologia. A administração é intravenosa e pode
ser feita em caráter emergencial - quando em sangramento - e preventivo.
No Brasil, o medicamento é fornecido gratuitamente, mas para isso é fundamental
que o paciente esteja cadastrado no centro de referência mais próximo
de sua residência. Um programa do Ministério da Saúde prevê uma dose domiciliar
de urgência para os casos mais graves, nos quais um eventual sangramento
poderia pôr em risco a vida do paciente se ele tivesse de esperar a chegada
até o hospital.
O remédio é obtido a partir de um processamento do plasma, feito por
indústrias no exterior, embora com sangue doado em nosso país. Por depender
de doações, no passado aconteceram muitos casos de contaminação de hemofílicos
por vírus HIV (Aids) e da hepatite C, em épocas que pouco se sabia sobre
essas enfermidades. "Hoje a contaminação já não existe mais. Contudo há
ainda um percentual considerável de hemofílicos que são positivos em hepatite
C, por terem se contaminado antes", lamenta a médica.
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